Renforcer la prise en charge par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l’oubli.
Les cancers pédiatriques : 1 à 2 % des cancers en France
Les cancers pédiatriques représentent 1 à 2 % des cancers en France par an avec près de 2500 diagnostics contre 400 000 chez les adultes. Bien que rares, ils constituent la quatrième cause de mortalité entre 0 et 15 ans.
A l’écoute des familles et des professionnels, les députés de la majorité et le Gouvernement sont pleinement engagés pour l’amélioration de notre compréhension des mécanismes fondamentaux du cancer et le soutien à la recherche dans ce domaine.
Tel était d’ailleurs le sens de mon entretien avec l’association « ESCAPE », « Ensemble Solidaires Contre les Cancers Pédiatriques » à ma permanence le 19 octobre 2018.
Cancers pédiatriques : 5 M€ supplémentaires
Les plus grandes avancées des dernières années en thérapie anticancéreuse et en survie ont été faites chez les enfants. Sur la période 2000 – 2011, la probabilité de survie à 5 ans1 pour les enfants atteints de cancer est estimée à 82 %, tous types de cancers et tous âges confondus. Cependant, il demeure des situations de mauvais pronostic très douloureuses à subir pour les enfants et leurs familles, car certains cancers n’ont pas encore trouvé de traitement à l’échelle mondiale.
Malgré de nombreuses avancées, certains cancers n’ont pas encore trouvé de traitement et il apparait nécessaire d’encourager de nouvelles recherches et une meilleure coordination. Lors d’une visite à l’Institut Curie lundi 12 novembre 2018, la Ministre de l’Enseignement supérieur et de la recherche a annoncé que, dès 2019, 5 M€ supplémentaires seront désormais consacrés chaque année à la mobilisation et la coordination des meilleures équipes de chercheurs intervenant dans différents domaines scientifiques autour des cancers pédiatriques.
Un amendement du Gouvernement a été déposé en ce sens lors de l’examen du projet de loi de finances pour 2019 et a été voté à l’unanimité.
Un texte important adopté en 1ère lecture à l’Assemblée nationale
Ce jeudi 29 novembre 2018, a également été adoptée à l’Assemblée nationale la proposition de loi déposée par Nathalie Elimas, visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l’oubli ().
Présent pour ces débats dans l’hémicycle, je relève que durant l’examen en 1ère lecture en séance, 68 amendements ont été examinés et 15 ont été adoptés, dont 5 LaREM, 2 MODEM, un GDR et 7 du Gouvernement.
Ces amendements visent notamment à :
- Permettre aux parlementaires d’intégrer le Conseil d’administration de l’INCa (article 1 bis) ;
- Faciliter la sollicitation de mineurs pour effectuer des recherches, tout en conservant les mesures protectrices à leur égard (article 2) ;
- Étendre les critères de renouvellement de l’AJPP et du CPP au-delà de la période de 3 ans ;
- Considérer le certificat médical établi par le médecin pour fixer la date de réexamen de la demande d’AJPP et de CPP (article 3) ;
- Mieux informer les familles sur la possibilité de recourir à l’AEEH et à la prestation de compensation du handicap (article 3) ;
- Imposer aux signataires de la convention AEREAS une négociation pour étendre le droit à l’oubli de 5 ans à toutes les pathologies cancéreuses et permettre à l’Etat de fixer les âges et délais par décret en cas d’échec des négociations (article 5).
