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Rencontre avec l’association ESCAPE (Ensemble Solidaires Contre les Cancers Pédiatriques)

J’ai reçu ce samedi 19 octobre 2018 à ma permanence parlementaire une délégation de l’association E.S.C.A.P.E : « Ensemble Solidaires Contre les Cancers Pédiatriques » (http://www.escape.sitew.fr/#2018_et_ses_actions_.Q) dont la majorité des bénévoles habite sur la circonscription à Tréouergat. Même si son périmètre d’intervention rayonne sur tout le département du Finistère.

Le but de cette association – qui est reconnue d’intérêt général – est double :

  • à la fois, organiser des actions en vue de récolter des fonds pour aider la recherche médicale
  • et aussi soutenir l’accompagnement des familles touchées par cette épreuve.

Un des objectifs majeurs de l’association est également de militer et rencontrer les décideurs : élus et responsables de laboratoires de recherches  afin qu’ils n’oublient pas les cancers des enfants dans leurs budgets et pèsent pour accroître les moyens pour les combattre.

Un cancer, une maladie grave est toujours vécue comme une forme d’injustice (pourquoi moi ?) mais encore plus lorsqu’il touche un enfant, son enfant.

Touché par cette question sensible, j’ai eu l’occasion d’assister en partie à un colloque organisé cette année à l’assemblée par des députés (ou anciens députés) membres du groupe d’études sur les cancers pédiatriques. Y étaient présents des membres de l’ensemble des associations françaises (dont E.S.C.A.P.E) qui sont toutes indépendantes mais fédérées au sein d’une structure nationale. 

Par ailleurs, il  se trouve que cette semaine, à l’Assemblée nationale, deux questions ont été posées le même jour sur ce sujet des cancers des enfants, le mercredi 17 octobre lors de la séance des questions au gouvernement. C’est la Ministre de la santé, Agnès Buzyn qui a ainsi été directement interpellée à la suite du décès d’un jeune enfant survenu cette semaine.  Ci-joint  les liens pour visionner les vidéos des deux questions et les réponses de la ministre.

Il en ressort que la ministre connait bien ces situations (médecin hospitalier, elle a été elle-même confrontée directement à la détresse des parents) et surtout, qu’elle s’est engagée à revenir devant la représentation nationale pour rendre compte des avancées sur les discussions en cours avec les laboratoires et sur les nouveaux moyens qui seront affectés à cette cause uniquement.
L’association ESCAPE et l’ensemble du réseau national appellent de leurs vœux une loi qui viserait à flécher des fonds pour la recherche en faveur des cancers pédiatriques. Plusieurs propositions de lois ont été présentées durant ces dernières années.
Pour ma part et comme je leur ai expliqué, plus qu’une loi, il faut une détermination sans faille de l’exécutif. En s’engageant à revenir régulièrement devant la représentation nationale pour réaliser des points d’étape, Mme Buzyn ministre de la santé semble, à mon avis, très déterminée et c’est tant mieux !
J’ai été très sensible à la qualité des échanges que nous avons pu avoir lors de ces presque deux heures d’entretien. En nous quittant, je me suis engagé à :
  • contacter mon collègue député, président du groupe d’études à l’assemblée : Benoit SIMIAN, député de la Gironde, pour vérifier où en est la mobilisation des parlementaires ;
  • venir rencontrer les bénévoles et les familles, dimanche 28 octobre prochain pour la fête des potirons qui se tient à Tréouergat pour faire parler de l’association et collecter des fonds ;
  • Et de les revoir en début d’année 2019, sous la même configuration, en entretien, pour faire un point régulier afin de maintenir une pression sur le gouvernement.
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