Un nouveau rapport dans le contexte du débat public sur la fin de vie
Ce mercredi 5 juillet 2023, nous avons auditionné en commission des affaires sociales Madame Véronique Hamayon, présidente de la sixième chambre, sur le rapport de la Cour des comptes relatif aux soins palliatifs.
Lire le rapport de la la Cour des comptes
Quelle organisation administrative et sanitaire de la fin de vie ?
Le rapport publié ce même 5 juillet sur l’organisation des soins palliatifs et la fin de vie a été remis à l’Assemblée nationale dans le contexte du débat public sur la fin de vie.
La Cour des comptes y analyse les conditions d’accès aux soins palliatifs et l’organisation administrative et sanitaire de la fin de vie.
Une formation des médecins généralistes aux soins palliatifs encore très insuffisante ?
Pour ma part, j’ai interrogé Madame Véronique Hamayon sur le le rôle pivot des médecins généralistes et la diffusion de la culture palliative et l’élargissement de l’offre de soins palliatifs (voir vidéo plus bas).
Le rapport pointe en effet une formation des médecins généralistes aux soins palliatifs encore très insuffisante (page 74 du rapport).
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Que dit le rapport de la Cour des comptes ?
La France a progressé du point de vue de l’accès aux soins palliatifs à l’hôpital
Alors qu’en 2015, la France faisait partie des mauvais élèves de l’OCDE, elle a progressé et se situe aujourd’hui dans la première moitié du classement, et ce principalement grâce à l’effort réalisé à l’hôpital. En effet, qu’il s’agisse de lits spécialisés ou de services hospitaliers entièrement dédiés aux soins palliatifs, l’offre de soins palliatifs à l’hôpital s’est nettement étoffée, même si les disparités territoriales perdurent. Le constat est différent pour les soins palliatifs à domicile et en EHPAD, en dépit d’une augmentation de 60% des journées d’hospitalisation à domicile en soins palliatifs entre 2018 et 2021.
Enfin, bien que la dépense publique de soins palliatifs (1,45 milliard d’euros en 2021) ait augmenté de 24,6 % depuis 2017, l’offre de soins palliatifs demeure largement insuffisante pour couvrir les besoins puisque
seulement 48% d’entre eux sont pourvus.
Une politique publique volontaire, mais une action administrative timide
L’insuffisance de l’offre de soins palliatifs trouve, entre autres, sa source dans les faiblesses de son organisation administrative nationale et régionale. Le manque de stratégie globale, l’insuffisance des outils de pilotage (absence d’objectifs quantitatifs, d’échelonnement calendaire, du défaut intégration de ces plans dans la stratégie nationale de santé) affectent l’efficacité de l’organisation de l’accès aux soins. Il conviendrait de veiller à mieux articuler les plans ciblés, en les renvoyant explicitement au plan pluriannuel sur les soins palliatifs, pour plus de cohérence. Le pilotage des soins palliatifs mérite également d’être revu, en simplifiant la gouvernance nationale par l’identification explicite d’un pilote unique : la direction générale de l’offre de soins (DGOS) du ministère chargé de la santé qui devrait être le seul chef de file pour l’élaboration des documents de planification, et avoir ainsi la responsabilité de la coordination et de la synthèse des contributions des autres directions.
En région, les agences régionales de santé (ARS) doivent être confortées dans leur rôle d’impulsion de la politique régionale des soins palliatifs et s’attacher à faire mieux ressortir, dans leurs schémas régionaux de santé, les objectifs de développement des soins palliatifs en fixant, à l’ensemble des acteurs locaux, des dates de mise en œuvre sur toute la durée du schéma régional de santé (5 ans) et en renforçant les outils de pilotage de l’offre de soins palliatifs.
Développer la culture des soins palliatifs et les directives anticipées
La politique de communication et d’information en direction du grand public, nécessaire pour sensibiliser l’opinion à la notion d’accompagnement palliatif de la fin de vie, n’a pas produit les effets escomptés, notamment en raison de difficultés organisationnelles et des faiblesses de la gouvernance du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV). Les récentes modifications de son organisation devraient permettre d’améliorer l’impact des actions de communication et d’information du grand public. S’agissant des directives anticipées, qui permettent à toute personne majeure de faire une déclaration écrite portant sur ses conditions de fin de vie, et ce quel que soit son état de santé, seuls 18 % des Français interrogés de plus de 18 ans les auraient rédigées. Il conviendrait donc de renforcer la sensibilisation des Français à la nécessité de rédiger des directives anticipées, en encourageant ainsi à la diffusion de la culture de l’accompagnement à la fin de vie.
Un parcours de soins trop centré sur l’hôpital et insuffisant en ville et en Ehpad
La circulaire du 25 mars 2008 relative à l’organisation des soins palliatifs, en cours de révision par le ministère de la Santé, mérite d’être actualisée pour donner un contenu à la notion de démarche palliatifs graduée, du domicile à l’hôpital Le manque de médecins généralistes traitants à domicile, la faiblesse de leur formation aux soins palliatifs et l’insuffisance du nombre de médecins coordonnateurs en établissements pour personnes âgées dépendantes, mais aussi l’absence de formation des auxiliaires médicaux freinent, pour leur part, le développement des prises en charge dans ces lieux de vie. Un grand plan de formation destiné aux auxiliaires médicaux dans les Ehpad, un financement adapté des services de soins infirmiers à domicile et la généralisation des équipes mobiles de soins palliatifs intervenant au domicile sur l’ensemble du territoire sont indispensables pour permettre d’améliorer ces prises en charge et mettre en ainsi en œuvre le principe de gradation des soins palliatifs.
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