Ce vendredi 27 septembre 2019, j’ai reçu à ma permanence à Saint-Renan Madame Chantal Le Boucher, déléguée territoriale de l’Association Vaincre la Mucoviscidose pour le Finistère et les Côtes-d’Armor.

Il s’agit d’une association que je connais bien. Dans le cadre de mon précédent mandat de maire, j’ai souvent eu à collaborer avec cette association qui porte la parole des malades et de leurs familles auprès des pouvoirs publics.

Mucoviscidose, une maladie rare et invisible

La mucoviscidose est la plus fréquente des maladies génétiques graves en Europe.

D’origine génétique, la mucoviscidose (7 500 malades en France) est une maladie mortelle qui détruit progressivement les poumons et le système digestif. Elle entrave la vie des enfants et des adultes.

Tous les 3 jours, un enfant naît atteint de mucoviscidose.

2 millions de personnes sont, sans le savoir, porteuses saines du gène de la mucoviscidose.

« Vaincre la Mucoviscidose », association nationale reconnue d’utilité publique

L’association « Vaincre la Mucoviscidose » a été créée en 1965 par des parents de jeunes patients et des soignants. L’association se consacre à l’accompagnement des malades et de leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la maladie.

Ses 4 missions prioritaires :

1. Guérir la mucoviscidose en finançant la recherche et notamment en soutenant les laboratoires et les hôpitaux publics,
2. Soigner la mucoviscidose en améliorant la qualité des soins,
3. Améliorer la qualité de vie des patients,
4. Informer les parents, les patients et sensibiliser le grand public à la lutte contre la mucoviscidose.

95 % des ressources reposent sur la générosité du public.

L’association en quelques chiffres, c’est :

• 5 000 bénévoles actifs investis toute l’année ;
• 30 000 bénévoles en soutien pendant « les Virades de l’espoir » ;
• 29 délégations territoriales.

Une sensibilité particulière en Bretagne

En Bretagne, on est sensibilisé à la mucoviscidose.

La mucoviscidose touche en Bretagne une naissance sur 2  928 (contre 4 400 en France).

Reconnu au niveau local, régional et national, le Centre de Perharidy (Roscoff) est spécialisé dans le traitement de cette maladie génétique dont la fréquence en Bretagne est l’une des plus élevées au monde.

Les CRCM pour structurer l’organisation des soins

Dans le contexte de la généralisation du dépistage néonatal de la mucoviscidose en 2001, la création des Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) a permis de structurer l’organisation des soins pour garantir une prise en charge de qualité pour les patients atteints de cette maladie rare.

Aujourd’hui, ces centres disposent d’à peine la moitié du nombre de soignants au regard des normes européennes en vigueur.

L’association Vaincre la Mucoviscidose est contrainte de pallier l’insuffisance de financement des centres en finançant, sur ses fonds propres issus de dons, chaque année une vingtaine de postes de soignants (pour un montant de 900 000 €).

Ceci dévie l’association de l’une de ses missions premières, à savoir la capacité à financer la recherche.

Sans l’apport financier de Vaincre la Mucoviscidose le déficit en nombre de poste de soignants serait de 59%. C’est pourquoi l’association Vaincre la Mucoviscidose demande que la dotation de la Mission d’intérêt général dédiée au financement des CRCM (MIG 609) soit augmentée de 10 millions € dans le cadre du prochain projet loi de financement de sécurité sociale et spécialement affectée au financement des CRCM.

C’est une demande que je porterai dans le cadre des prochains débats à l’Assemblée nationale.

Voir mon amendement N° AS555.