En contact avec Monsieur Thierry Kervella, Président de l’Association Enfants CASK France et résidant dans la circonscription, j’ai décidé d’interroger la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles sur les difficultés rencontrées par les familles d’enfants atteints de maladies rares et notamment du syndrome CASK.
Prise en charge des enfants atteints du syndrome CASK
Au moyen d’une Question écrite (Question écrite n° 6829 publiée au JO le 20 mai 2025), je questionne la ministre sur deux points notamment : D’une part, l’absence de structures adaptées en France en matière de rééducation, qui oblige les familles à se rendre à l’étranger pour des soins de qualité. D’autre part, le coût très élevé du matériel spécialisé nécessaire à la vie quotidienne de ces enfants. Le syndrome CASK est une maladie génétique ultra rare. Elle affecte gravement le développement du cervelet et du tronc cérébral. Elle est encore peu connue, sans traitement ; sans les actions de cette association, aucune recherche ne serait menée sur ce sujet en France.
Un questionnement dans le cadre des discussions budgétaires à venir
Plus globalement, j’interroge la ministre sur l’encadrement des prix pratiqués pour ces matériels remboursés par la sécurité sociale et l’interroge sur les contrôles pratiqués auprès des fabricants qui facturent ces équipements. Dans le cadre des discussions budgétaires à venir et alors que la question de la dette publique est dans tous les esprits, je l’interroge à cet égard sur l’utilisation faite de l’argent public et l’absence de volonté des professionnels de santé et des fabricants à améliorer la qualité et la praticité des matériels pour l’intérêt prioritaire des malades et des aidants qui s’en occupent.
– 20 mai 2025 –
