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Proposition de loi « fin de vie » : j’ai voté pour

Ce mardi 27 mai, nous avons procédé au vote solennel sur deux textes majeurs, porteurs d’enjeux éthiques, médicaux et sociétaux fondamentaux : la proposition de loi destinée à améliorer les soins palliatifs, adoptée à l’unanimité, et celle relative au droit à l’aide à mourir, qui a recueilli 305 voix pour et 199 voix contre.

Ces deux textes – qui se complètent – sont le fruit d’un long travail législatif, en commission puis en séance publique.  J’ai tenu à être présent tout au long des débats, qui se sont déroulés dans un climat respectueux, constructif et empreint de dignité.

Conscient des inquiétudes qui peuvent s’exprimer sur la fin de vie, je souhaite exposer les raisons qui m’ont amené à voter en faveur de cette proposition de loi.

> Sur ce sujet :

Dossier législatif de la proposition de loi relative aux soins palliatifs et d’accompagnement

Dossier législatif de la proposition de loi relative au droit à l’aide à mourir

 

Fin de vie : un cadre législatif en quête de clarté

Je respecte chaque point de vue car je mesure combien ce sujet interroge et fait appel aux convictions les plus profondes de chacune et chacun d’entre nous. Cette question traverse notre société depuis quarante ans et il est de la responsabilité de la représentation nationale de s’en saisir.

Un premier texte a été adopté en 2005, la « loi Leonetti ».  Il ouvre à toute personne majeure la possibilité de rédiger des directives anticipées. Il interdit également une « obstination déraisonnable » des soins, en assurant la qualité de vie via les soins palliatifs.

Par la suite, la loi « Claeys-Leonetti de 2016 » a posé le principe selon lequel toute personne a droit à une fin digne et apaisée. Les directives anticipées s’imposent désormais au médecin. La loi autorise déjà ainsi l’administration, à la demande du patient et jusqu’au décès, d’une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience, associée à une analgésie et à l’arrêt des traitements. Rappelons que, dans ce dernier cas, le décès est très rapide et le patient totalement inconscient.

Malgré ces évolutions législatives intervenues depuis le début des années 2000, les questions liées à la fin de vie n’ont pas toutes trouvé une réponse.

La législation encadrant la fin de vie est mal connue par les patients, et les directives anticipées sont rares. En outre, l’accès aux soins palliatifs reste imparfait, avec une inégalité dans l’accompagnement de la fin de vie.

De plus, on constate une absence de réponses satisfaisantes pour des situations rares mais réelles ; elles concernent certains patients, pour qui la vie est devenue littéralement insupportable en raison des souffrances et handicaps qu’ils endurent sans aucune possibilité de soulagement.

 

 

Un large travail de concertation

Il convient de rappeler que la proposition de loi « fin de vie » découle directement des conclusions de la Convention citoyenne pour la fin de vie. Celle-ci a rassemblé de septembre 2022 à février 2023 150 français tirés au sort, qui ont débattu durant ces cinq mois de ce sujet particulièrement sensible. Ces travaux se sont distingués par leur qualité et leur très haute tenue, comme me l’ont confirmé les deux membres de la Convention que j’ai reçus à l’Assemblée nationale le 17 octobre 2023.

Cette initiative s’inscrit également dans le cadre de l’avis du Comité consultatif national d’éthique du 13 septembre 2022, qui ouvre la voie à une « aide active à mourir » strictement encadrée.

Après une première série de travaux sous la précédente législature interrompue par la dissolution, nous avons examiné en avril 2025 en Commission des affaires sociales deux nouveaux textes :

• D’une part, la proposition de loi relative aux soins palliatifs et d’accompagnement, qui doit permettre, notamment, que l’ensemble de nos concitoyens dans chaque département puisse accéder à une unité de soins palliatifs. Il s’agit d’une priorité partagée par l’ensemble des forces politiques. En outre, c’est un texte qui concerne tous les français car il vise à les accompagner dans les conditions les plus favorables jusqu’au terme de leur existence sans interrompre celle-ci. Le Gouvernement s’est engagé à consacrer plus d’1 milliard d’euros supplémentaire entre 2024 et 2034 à la filière des soins palliatifs.

• D’autre part la proposition de loi relative à l’aide à mourir, qui ne concerne que très peu de concitoyens . Elle ouvre la possibilité pour les personnes en fin de vie de s’auto-administrer une substance létale, ou qu’un professionnel de santé l’administre lorsque le malade n’est pas physiquement en mesure de le faire.

Lors de son audition le 9 avril dernier , la ministre de la Santé Catherine Vautrin a bien rappelé le cadre et les enjeux de cette proposition de loi :

« Nous ne renonçons pas à soigner. Nous répondons à une attente, portée par des patients qui, aujourd’hui, ne trouvent pas de réponse dans le droit existant. (..) Le respect du patient, mais aussi du soignant, est au cœur de l’équilibre recherché. Il ne s’agit pas d’imposer un modèle, mais d’offrir un cadre clair, responsable, éthique »

La Commission des affaires sociales a mené un travail approfondi d’examen de ces deux textes. Elle a auditionné toutes les autorités et institutions ayant une expertise à faire valoir sur le sujet de la fin de vie (professionnels de santé, associations, etc). Elle a également reçu les représentants des grandes religions monothéistes ainsi que ceux des courants de pensée philosophiques et spirituels.

Nous avons poursuivi l’examen de ce texte dans l’hémicycle toujours animé par cet esprit de responsabilité.

 

En parallèle de nos travaux au Parlement, j’ai écouté en circonscription avec la plus grande attention les associations (ADMD, Mutualité française, Ultime liberté ) et les nombreux témoignages qui m’ont été adressés en faveur de ce texte. J’ai également entendu les inquiétudes exprimées par plusieurs de nos concitoyens et j’ai tenu à leur répondre à chacun d’entre eux. C’est dans cet esprit de dialogue et de transparence que j’ai souhaité organiser deux réunions publiques, le 9 décembre 2022 et  le 6 mai 2024 .

 

 

Un droit strictement encadré

Le droit à l’aide à mourir ouvert par la proposition de loi demeurera strictement encadré, avec des conditions cumulatives très claires, très précises et très rigoureuses :

• Le patient doit être en capacité d’exprimer sa volonté de façon libre et éclairée d’avoir recours à l’aide à mourir.

• Il doit être atteint d’une affection grave et incurable qui engage le pronostic vital, en phase terminale ou avancée.

• Il doit être en proie à une souffrance réfractaire au traitement ou insupportable.

• Il doit être majeur ; aucun mineur n’est concerné par le texte tel que rédigé.

• Il doit être de nationalité française ou résider en France de manière stable et régulière.

D’autres garde-fous ont également été mis en place. La demande d’aide à mourir doit être formulée de manière expresse auprès d’un médecin en activité. Ce dernier doit par ailleurs informer la personne sur son état de santé, les perspectives de son évolution, les traitements et les dispositifs d’accompagnement disponibles. Il doit notamment proposer à la personne de bénéficier de soins palliatifs et s’assurer qu’elle puisse y accéder. En outre,  les patients seront accompagnés tout au long de la procédure par une équipe médicale, avec le recueil de l’avis de plusieurs professionnels de santé (article 6). 

Des délais seront également mis en place avant la prescription et l’administration de la substance. Et, surtout, la procédure en cours pourra toujours être stoppée  à tout moment.

A noter que les professionnels de santé bénéficieront d’une clause de conscience spécifique à cette aide à mourir, assortie d’une obligation pour eux d’orienter les demandeurs vers un autre professionnel de santé (article 14).

Les pouvoirs publics ont également pour objectif d’améliorer la connaissance et l’utilisation des directives anticipées.

Enfin, l’ouverture de ce droit n’empêchera jamais les soins ni le soulagement de la douleur des personnes ne manifestant pas la volonté d’avoir recours à ce droit. C’est la raison pour laquelle a été examinée en parallèle la proposition de loi n°1102 relative aux soins palliatifs et d’accompagnement, adoptée à l’unanimité.

 

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– 12 mai 2025 – Actualisé le 27 mai 2025

 

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