L’Association Française contre les Myopathies (AFM) est d’abord connue pour l’organisation du « Téléthon » ; c’est aussi une association d’utilité publique qui milite depuis 1958 pour faire reconnaître des maladies mal connues des médecins et des chercheurs.
Ancien Maire et Conseiller Départemental je connais bien l’action de l’AFM et l’engagement des bénévoles qui, chaque année, se mobilisent pour le succès du Téléthon. Si j’ai rencontré ce 31 août une délégation de l’AFM- Téléthon c’est également pour faire le point sur les actions et engagements de l’association. En tant que membre de la Commission des Affaires Sociales à l’Assemblée, j’ai aussi à cœur de me tenir informé de l’actualité de tous les acteurs associatifs agissant dans les domaine de la santé et du handicap.
=> Tout savoir sur l’association AFM-Téléthon : ICI
Les priorités de l’AFM-Téléthon :
Monsieur René FLOC’H, Délégué de l’association pour le Finistère, et Monsieur Olivier SEITE, membre de la délégation 29 et représentant de l’AFM au CDAPH, m’ont présenté les programme d’action de l’AFM organisé autour de 5 priorités :
- Agir pour une réelle co-construction des politiques publiques
- Agir pour garantir les droits et la citoyenneté des personnes en situation de handicap
- Agir d’urgence contre la dégradation de notre système de soins et d’accompagnement
- Agir pour que l’innovation thérapeutique soit une priorité nationale
- Agir pour une stratégie nationale maladies rares
Je soutiens pour ma part le combat contre les maladies rares et pour la recherche de traitements innovants mené par l’association, tout comme les différentes campagnes de mobilisation déployées sur le terrain pour collecter des dons. J’ai également profité de cet échange pour rappeler que la Santé sera l’une des cinq priorités du quinquennat. Au-delà de l’engagement des soignants, qui a été exemplaire, la crise sanitaire a mis l’ensemble du système de santé à l’épreuve et souligné ses fragilités. Au titre des dépenses nouvelles, 8 milliards d’euros sont ainsi fléchés en direction de la « la santé, l’autonomie et le handicap ».
Je suis aussi revenu sur les actions menées au cours du mandat précédent et les textes votés pour améliorer la prise en charge des plus fragiles, et notamment des personnes en situation de handicap, ainsi notamment :
- Hausse du montant de l’allocation adulte handicapée (AAH) pour atteindre 900€ en 2020 (contre 810 euros en 2017).
- Prise en compte plus équitable du revenu du conjoint dans le calcul de l’AAH (200 millions d’euros) : réforme du calcul de l’AAH, créant un abattement fixe de 5 000 euros sur les revenus du conjoint, majoré de 1 400 euros par enfant. Cette mesure conduira 140 000 foyers à bénéficier d’une hausse moyenne de 110 € par mois depuis janvier 2022.
- Augmentation de 2,6 % des crédits consacrés au financement des établissements et services accueillant des personnes handicapées ou âgées en perte d’autonomie.
- Majoration de 30% du complément mode de garde pour les familles ayant un enfant en situation de handicap.
- Extension de la possibilité pour un seul et même professionnel de rester auprès d’une personne en situation de perte d’autonomie ou de handicap sur une période continue allant de 36h à 6 jours afin de relayer un proche aidant.
- Revalorisation exceptionnelle de l’Allocation supplémentaire d’invalidité (ASI).
- Création d’une cinquième branche de la Sécurité sociale consacrée au soutien à l’autonomie. Il s’agit d’une réforme historique visant à bâtir la protection sociale du XXIe siècle grâce à la reconnaissance du soutien à l’autonomie comme devant être pris en charge à part entière, de manière universelle et solidaire par la sécurité sociale.
Conscient qu’il reste du chemin pour une meilleure reconnaissance des malades en situation de handicap, et soucieux que la France continue à jouer un rôle pionnier dans le domaine des maladies rares, je resterai mobilisé sur ces questions et serai à l’écoute des bénévoles et des familles membres de l’ATM – Téléthon.
A ce titre j’ai interrogé le Ministre des Solidarités, de l’Autonomie et des Personnes Handicapées sur la situation de l’accès aux manifestations culturelles et sportives pour les accompagnants. En effet, dans bien des cas, la personne en situation de handicap doit supporter le coût supplémentaire du billet de l’accompagnant pour se rendre à un spectacle, par exemple.
Vous trouverez ma Question Ecrite à cet égard, ICI.
N’oubliez pas : Le prochain Téléthon aura lieu les 2 et 3 décembre ! => TELETHON 2022
