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Simplifier la vie quotidienne des parents d’enfants atteints d’une maladie grave ou d’un handicap
Ce mardi 3 décembre, l’Assemblée nationale a adopté à l’unanimité la proposition de loi visant à optimiser la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps.
Le texte vise à simplifier la vie quotidienne des parents d’enfants atteints d’une maladie grave ou d’un handicap. Le texte prévoit ainsi notamment une aide pour accéder à un logement, suspendre le remboursement d’un crédit ou pour être hébergé près de l’hôpital. Elaboré avec des associations de familles concernées, il a été adopté en première lecture à l’unanimité.
Plusieurs types d’aides financières déjà issues de la solidarité nationale
Selon la DREES, 9,3 millions de personnes apportaient en 2021 une aide régulière à un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie, que cette personne vive dans le même logement ou ailleurs. Parmi ces aidants, des parents ayant la charge d’un enfant gravement malade ou en situation de handicap, dont le quotidien personnel et professionnel est rythmé par les particularités de cette situation.
Afin de leur apporter un soutien, la solidarité nationale met à leur disposition plusieurs types d’aides financières.
- Les parents qui assument la charge effective et continue d’un enfant de moins de 20 ans en situation de handicap peuvent ainsi bénéficier de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH), cette aide financière devant contribuer à son éducation et aux soins à lui apporter.
- En parallèle, une allocation journalière de présence parentale (AJPP) peut être versée pour une durée maximale de 3 ans dans la limite de 22 jours par mois afin que les parents concernés puissent rester auprès de leurs enfants malades. Le cas échéant, la prestation de compensation du handicap (PCH) peut également être demandée.
- Pour rappel, la loi du 19 juillet 2023 – résultant d’une initiative parlementaire portée par le député Paul Christophe – prévoit également plusieurs mesure favorables aux familles ayant la charge d’un enfant atteint d’une affection grave : protection contre le licenciement des salariés pendant le congé de présence parentale, rallongement du congé pour décès d’un enfant à 14 jours minimum s’il a moins de 25 ans (contre 7 jours auparavant) et à 12 jours minimum s’il a plus de plus de 25 ans (contre 5 jours auparavant) ; augmentation à 5 jours minimum le congé pour annonce de la survenue d’un cancer, d’un handicap ou d’une pathologie chronique de l’enfant (contre 2 jours auparavant) ; garantie de l’accès au télétravail des salariés aidant un enfant gravement malade ou handicapé, etc…
Position du groupe Ensemble pour la République
Les groupes La République en Marche, Renaissance et désormais Ensemble pour la République ont toujours été en soutien des initiatives permettant d’accompagner les personnes dites « aidantes », et ce quelle que soit l’identité de la personne « aidée » : conjoint, enfant, parent,…
- La stratégie « Agir pour les aidants 2020-2022 », première politique publique nationale interministérielle dont les mesures s’adressaient directement aux proches aidants, a ainsi permis plusieurs avancées, parmi lesquelles la création d’un numéro unique à destination des personnes handicapées et de leurs aidants, l’amélioration du dispositif de congé proche aidant (ouverture à tous les agents publics, suppression de la condition d’ancienneté pour pouvoir le mobiliser), l’élaboration d’un guide complet pour accéder aux dispositifs dits « de répit », etc…
- Plus récemment, le 6 octobre 2023, les ministères en charge des Solidarités et du Handicap ont présenté la 2e stratégie nationale pluriannuelle Agir pour les aidants 2023-2027 et signé avec les entreprises et associations une charte d’engagement pour les proches aidants. Pour rappel, cette stratégie est structurée autour de trois axes : Communiquer, repérer et informer (plan de repérage massif des aidants,…), renforcer l’offre et l’accès au répit (création de 6 000 places supplémentaires d’accueil temporaire et d’accueil de jour), soutenir les aidants tout au long de la vie (amélioration du congé proche aidant et l’allocation journalière du proche aidant (AJPA), ouverture de la validation des acquis de l’expérience (VAE) aux aidants et la mise en œuvre de l’assurance vieillesse des aidants (AVA),…).
- En termes d’initiatives parlementaires récentes portées par le groupe, on peut notamment citer les prolongations successives de l’expérimentation du relayage de longue durée (ou « baluchonnage ») qui à permet à l’aidant de bénéficier d’un répit de longue durée en laissant temporairement sa place à un tiers de confiance.
Cette proposition de loi s’inscrivant dans le prolongement de ces initiatives, le groupe Ensemble pour la République a soutenu ce texte.
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