Que va devenir mon enfant quand nous ne serons plus là ?
« Que va devenir mon enfant quand nous ne serons plus là ? », c’est à cette question que répond le dispositif Après-parents sur lequel travaille l’ADAPEI du Finistère depuis 2022. Pour mémoire, l’ADAPEI est l’Association Départementale des Amis et Parents des Enfants Inadaptés (ci-dessous, l’historique de cette association assez singulière).
Ce 17 septembre, Jean-François Quillien (de Quimper) et Daniel Brenterch (de Lannilis) – ci-dessous sur la photo – tous deux représentants de l’association, sont venus me présenter à ma permanence parlementaire ce projet expérimental.
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Le seul projet en France de ce type !
« Anticiper l’après parents » est le service destiné aux aidants familiaux porté par l’ADAPEI 29.
L’objectif du service est d’aider les parents à anticiper la phase où ils ne seront plus en mesure d’exercer leur fonction d’aidant, soit parce qu’ils n’en auront plus les capacités physiques, soit parce qu’ils seront décédés.
- L’expérimentation consiste à mettre en place un réseau d’assistants sociaux » référents après parents » qui devront aider les parents à prendre les mesures nécessaires (financières, juridiques, matérielles…) pour anticiper leur départ et assurer à leur enfant handicapé un avenir satisfaisant.
- Dans un souci de proximité, l’expérimentation s’appuiera sur le réseau des assistants sociaux déjà en activité dans les différents organismes
du territoire (conseil départemental, organismes tutélaires…). Chaque professionnel accompagnera une dizaine de familles à la fois sur des
questions juridiques (tutelles, succession), administratives (aides sociales), financières, affectives et psychologiques (angoisse des parents, rôle de la fratrie, gestion des décès…). - Le coût du projet est estimé à 260 000 €.
- Ce projet a été financé par la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) dans le cadre de leur appel à projets « actions innovantes ».
- Il s’agit du seul projet en France de ce type.
- L’évaluation du projet est en cours par les sociologues de l’UBO (bilan attendu fin 2024).
Dans son rapport de septembre 2023 relatif à l’accompagnement des personnes en situation de handicap vieillissantes, la cour des comptes citait d’ailleurs le le service Anticiper l’après parents, destiné aux aidants familiaux porté par l’ADAPEI 29.
Un nouveau service à destination des aidants qui puise son inspiration en Belgique
MADRAS est l’outil mis en place en Belgique pour répondre aux craintes des parents de personnes avec un handicap intellectuel qui se demandent ce qu’il adviendra de leur enfant lorsqu’ils ne seront plus là. MADRAS vise donc pérenniser la qualité de vie de la personne avec un handicap et garantir un accompagnement.
S’inspirant de ce dispositif belge assez unique, le projet « Après-parents » porté par l’ADAPEI 29 – d’une durée de 2,5 ans – s’articule de la manière suivante :
- État des lieux et analyse des besoins et des attentes des aidants familiaux
- Co-conception du nouveau service et mise en place d’un réseau de référents après-parents composé d’assistantes sociales
- Animation du réseau et expérimentation du nouveau service à destination des aidants
- Évaluation et modélisation du nouveau service en vue de sa pérennisation
- Diffusion des résultats de l’évaluation et définition des conditions d’essaimage
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De précieux partenaires locaux
- Pour la conception et la mise en œuvre de ce projet innovant, l’ADAPEI est accompagnée par l’association TAg29, incubateur de l’ESS (Economie Sociale.
- Pour l’évaluation en vue de la mise en place de ce nouveau service, l’ADAPEI bénéficie du soutien de l’Université de Bretagne Occidentale (UBO).
Je soutiens le projet Après-parents
En tant que membre de la Commission des Affaires Sociales à l’Assemblée nationale, je soutiens ce projet qui apporte une réponse nouvelle à la palette des politiques publiques déjà déployées dans le secteur du handicap. J’attends avec impatience les résultats de l’évaluation du projet est en cours par les sociologues de l’UBO.
En France, la thématique de l’après-parents n’a jamais été intégrée dans les politiques publiques.
L’Adapei 29, une association Finistère à l’origine des premiers établissements médico-sociaux
Dans le Finistère, à partir des années 60, les parents d’enfants handicapés mentaux, qu’on appelait à l’époque les « enfants inadaptés », et qu’on désigne le plus souvent aujourd’hui par les enfants atteints de troubles du neuro-développement (TND), se sont massivement mobilisés au sein
d’associations pour créer les premiers établissements médico-sociaux.
Imprégnés des valeurs de leur temps – les valeurs chrétiennes pour certains, les valeurs laïques pour d’autres, plus tard les valeurs « soixante-huitardes » –, les parents se sont engagés dans un grand nombre d’associations, dont la première fut « les Papillons Blancs du Finistère », créée en 1961.
Ce mouvement très créatif a duré jusqu’au vote de la loi du 30 juin 1975 qui fixa le cadre juridique de l’action des pouvoirs publics et réglementa les conditions de création, de financement, de formation et de statut du personnel des établissements et services du secteur. C’est à ce moment-là que les parents engagés dans les différentes associations-gestionnaires du département ont ressenti le besoin et la nécessité de créer une nouvelle association, cette fois-ci non-gestionnaire, pour regrouper l’ensemble des parents concernés par le handicap mental. Ils l’ont appelée : ADAPEI 29 (Association Départementale des Amis et Parents des Enfants Inadaptés).
Ce caractère militant, non-gestionnaire, fait aujourd’hui de l’ADAPEI du Finistère une association singulière au sein de l’Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants Handicapés Mentaux (UNAPEI).
Les missions de l’ADAPEI
L’ADAPEI 29 siège dans les instances délibératives de la MDPH pour veiller à ce que la volonté des familles ne soit pas oubliée.
La deuxième mission de l’ADAPEI c’est l’entraide entre les familles.
Le rôle de l’ADAPEI est aussi d’informer les pouvoirs publics des difficultés rencontrées par les familles. Ces dernières années, elle les a alertés sur la double peine que subissent certaines familles qui doivent faire face à leur propre vieillissement ainsi qu’à celui de leur enfant.
Enfin les parents de l’ADAPEI ssont très engagés dans la vie locale (CCAS, d’accessibilité, vie associative,…) et contribuent ainsi à la participation de leurs enfants à la vie de la cité (sport, loisirs, culture, citoyenneté) en faisant le lien entre les éducateurs des établissements et les acteurs locaux (mairies, associations, écoles, bailleurs sociaux…).
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Avec le Collectif des Associations de Personnes Handicapées du Finistère
Vacances et handicap avec EPAL et ALTERNANCE
– 17 septembre 2024 –
