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Association Paralysie Cérébrale et Infirmité Motrice Cérébrale

L’association PC-IMC 29

 

Mardi 8 janvier j’ai reçu une délégation de l’association PC-IMC 29  : son Président, Monsieur Pierre LAMBERT, et son Secrétaire, Monsieur Bernard KERDRAON.

Si le siège de l’association est sur la commune de Gouesnou, son objet et son actualité dépassent largement les limites d’une circonscription. Ainsi, PC-IMC 29, conseille, défend et accompagne dans tout le Finistère, les personnes atteintes d’une Paralysie Cérébrale (PC), d’une Infirmité Motrice Cérébrale (IMC) ou en situation de polyhandicap. Plus largement l’association a vocation à représenter les lésions cérébrales acquises.

Initialement créée au début des années 1970, l’association fédère aujourd’hui plus de 300 personnes concernées par la paralysie cérébrale dans le Finistère, autour de deux missions essentielles :

Défendre et représenter les personnes en situation de handicap moteur d’origine cérébrale, et leurs familles ;

Sensibiliser sur le vécu et les besoins spécifiques des personnes avec une paralysie cérébrale auprès du grand public, des professionnels de la santé et des paras-médicaux.

La paralysie cérébrale est dite « acquise » ; il s’agit d’un terme général qui désigne des « troubles du développement du mouvement et de la posture » causées par des atteintes survenues lors du développement du cerveau du fœtus ou du nourrisson. La PC concerne ainsi environ 1.800 nouveau-nés par an et reste la première cause de handicap moteur de l’enfance.

Les cause multiples s’étendent par exemple des troubles du développement du fœtus, de la prématurité, d’un accouchement difficile à un AVC néonatal ou encore à une maladie pendant la grossesse. Les conséquences physiques ou cognitives sont importantes ainsi, notamment, 1 personne atteinte sur 3 ne peut pas marcher, 1 sur 4 à des troubles épileptiques, 1 sur 4 ne peut pas parler, 1 sur 2 a une déficience intellectuelle.Il est donc fondamental de favoriser l’autonomie et le bien être des personnes concernées, tout au long de leur vie, de faciliter la communication, d’atténuer les douleurs ou la souffrance existentielle puisqu’il n’existe aucun traitement curatif connu de la Paralysie Cérébrale.

 

C’est une cause essentielle que je soutiens, comme je soutiens l’action des bénévoles de l’association.

 

A ce titre, j’ai décidé d’agir auprès de la Secrétaire d’Etat chargée des Personnes handicapées, Madame Sophie CLUZEL, pour soutenir une action relative à la prise en charge des transports des patients, en particulier pour les enfants atteints d’une PC et qui souhaitent séjourner dans leur famille (le week-end par exemple). En effet, suite à un article de la loi de financement de la Sécurité Sociale de 2017 (article 80, pendant le précédent quinquennat, qui modifie le Code de la sécurité sociale) les conditions de prises en charge par l’Assurance maladie des déplacements à partir des établissements sanitaires ont évolué et sont à la charge du patient depuis le 1er octobre 2018 (décret du 15 mai 2018).

Cette situation peut fortement impacter le budget de certaines familles qui devront désormais payer le transport de leur enfant jusqu’au domicile, pour des déplacements « non thérapeutiques ». Vous trouverez ici mon courrier à la Secrétaire d’Etat.

Je reste également vigilant sur la suite des démarches entreprises par l’association PC-IMC 29  auprès du ministère des Solidarités et de la Santé.

Didier LE GAC avec MM Bernard KERDRAON et Pierre LAMBERT de l’association PC-IMC 29

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